强直性脊柱炎药物

台湾罕病照顾出现瓶颈？台湾是全球第5个以公权力保障罕病的国家，罕病照顾已受到国际上的肯定；但近5年来，罕见疾病药物仅有3项药品通过健保给付。为此，中华民国罕见疾病研发制药发展协会举办座谈暨筹备会，邀集政府、医界、病友团体共同讨论。

药证久、给付慢　罕病照护陷困境

根据罕见疾病基金会统计资料，近5年来，罕见疾病药物有11次进入药物共拟会议审查，仅有3项药品通过健保给付。该会创办人陈莉茵指出，截至2017年底，政府公告218种罕见疾病中，适用药品有98种，但仅有45种获得给付，当患者无法取得给付治疗时，生活恐怕将陷入困顿之中。

健保最适当运用　不放弃任何人

对此，健保署署长李伯璋强调，将以病人的利益做最大的考量，未来将降低健保使用的浪费，将资源做最适当的运用，也有越多的人可以受到健保的照顾，不会放弃任何一个人。

罕病照顾需各界支持　期望罕病政策沟通平台

立法委员吴玉琴认为，罕见疾病照顾是需要从官方、社福单位、产业一起来支持、推动，而未来如何使病友的声音可以在药物审查时提供意见，并且建立更好的罕病政策沟通平台，才不会放弃任何患者的治疗机会。

产业带入力量　共创罕病照护可能

中华民国罕见疾病研发制药发展协会发起人朱璿尹期望，透过协会成为官方、社福团体的沟通平台，未来将持续投入罕病研究资源、引进医疗新科技，成为医界、NGO及病友的最佳伙伴，共创罕病照护的无限可能。

肺癌是国人10大癌症中死亡率最高的一种，其中不少患者确诊为变性淋巴瘤激酶（ALK）基因突变的肺癌，由于肺癌初期无明显症状，待患者发现时往往已进入3、4期，此时医师就会建议病人考虑使用标靶药物。以往健保仅支付第一线标靶药物，所幸自今年11月起，健保给付增列了ALK阳性的第二线标靶药物，对于第一线标靶治疗失败或无法忍受其副作用者，是一大福音。

5成肺癌患者晚期脑转移　传统治疗卡关

台北荣总肿瘤医学部顾问蔡俊明教授表示，国人得到的肺癌中，罹患肺腺癌的患者就高达6成，其中有5至8%的患者罹患ALK基因突变肺腺癌。据临床资料显示，肺癌晚期患者常会出现脑转移，由于放疗副作用大，使用标靶药物会更适合病人，但目前健保给付的第一线标靶药物对于血脑障壁的穿透力差，出现治疗瓶颈。

纳健保！　ALK二线标靶药物有利治疗脑转移

和信治癌中心医院血液肿瘤内科部主任褚乃铭指出，健保自11月起给付的ALK二线标靶药物，对于第一线标靶治疗失败或是无法忍受其副作用者，是很好的选择。研究指出，半数患者对ALK二线标靶药物产生治疗反应，有效延长中位数无恶化存活期；此外第二线标靶可穿透脑血管障壁近9成，6成的脑转移患者对此治疗产生反应，其中2至3成的患者脑中的肿瘤甚至消失，对于治疗脑转移是一大突破。

确诊癌症别灰心　积极治疗助延寿

褚乃铭主任进一步指出，不少患者确诊癌症后，就出现消极心态，甚至拒绝治疗，其实现代医学、药物发达，就算患者确诊为3、4期，只要遵从医嘱，大多可有效延长存活期、获得较好的生活品质；蔡俊明教授也表示，ALK二线标靶药物治疗脑转移效果佳，加上副作用低、抗药性低，患者中位数存活期可拉长至26个月以上，他呼吁患者别怀忧丧志，才有机会与癌症和平共处、绝处逢生。

别抽烟！　出现症状快治疗

褚乃铭主任表示，肺癌初期症状不明显，常被患者误认为感冒，导致不少患者延误就医，等到发现时已经都出现转移情形。他建议病人只要觉得身体不太对劲，就应该赶快就医；此外，也呼吁民众远离香烟，因为目前研究均指出抽烟与罹癌有相当大的关系。

每到了秋冬变化的季节，对医院急诊室来说感受应该特别深。“秋冬一到，加护病房又开始变成一床难求！”新光医院神经科主任连立明医师用加护病房病床变化的状况，来形容气温变化对心血管疾病的影响。

“特别是气温骤降或是温度变化大的时候，医院急诊室教会很明显感受到中风患者的增加。”连立明医师说，中风就代表血管被塞住，一旦器官组织没有血液供应，就会急速的坏死，轻则肢体障碍，重则甚至导致死亡，要避免这些中风后遗症扩大，必须在中风后3小时的黄金救援期内送到医院进行抢救。

中风后再中风概率高出常人九倍　需服用抗血小板药物或抗凝血剂预防

由于中风过的患者比起一般民众，再度中风的概率会高出九倍，因此在治疗上，预防再度中风就成为首要之务。而现在的治疗方式，除了要求病患改善生活饮食习惯外，还必须服用抗小板药物（缺血性中风病患）或是抗凝血剂（心房颤动类中风病患），来预防再度中风。

可别小看这样的治疗，研究显示，一天一次服用抗血小板药物，可以有效降低再中风的相对风险达到25%；由于效果佳，这样的药物治疗方式已经成为常规性的治疗准则。目前临床上使用的药物主要以阿斯匹灵类（Aspirin）药物为主，但还是有近两成的患者会抱怨肠胃很不舒服。

服用阿斯匹灵类抗血小板药物　恐出现肠胃道不适症状

“我在门诊最常碰到病患抱怨觉得胃糟糟或是碍胃的感觉，甚至每年都会有个案，因为胃出血送到急诊室，才知道原来是服用阿斯匹灵惹得祸。”连立明说，Aspirin药物的确会造成胃黏膜上缺血的变化，常见的副作用是肠胃道毒性及刺激，包括：胃灼热、肠胃不适、溃疡、甚至解黑便等。

由于临床上并无法分辨哪些人吃了这类药物会容易出现肠胃症状，所以病患多半是服用药物后出现不适跟医生反映后才知道，原来自己对Aspirin耐受不良。还好这些对Aspirin类药物产生过敏的人，还有别的抗血小板药物可以使用，像是clopidogrel、cilostazol或dipyridamole类的药物。

连立明医师指出，这类药物大幅改善了肠胃不适的副作用，而目前在临床上改用clopidogrel等药物的病患，几乎没有再出现肠胃不适甚至是胃溃疡出血的状况发生。

连立明医师建议，如果医师开立Aspirin类药物用来预防再度中风，包括患者甚至是患者的家人，一定要注意是否有出现肠胃不适的症状，如果有类似耐受不良的症状出现，一定要与医师反映千万不要选择忍受，否则届时发生肠胃道出血反而可能危及生命。

据卫福部国健署统计，10大癌症中死亡率最高的就是肺癌，光是103年得到肺癌的人数就高达1万3000多名，意即平均每56分钟，就有1人因肺癌死亡。其中不少患者确诊为变性淋巴瘤激酶（ＡＬＫ）基因突变的肺癌，以往健保仅支付第一线标靶药物，所幸自今年11月起，健保给付增列了ＡＬＫ阳性的第二线标靶药物，对于第一线标靶治疗失败或无法忍受其副作用者，是一大福音。

切片病理检验　确定癌细胞种类

和信治癌中心医院肿瘤内科部主任褚乃铭表示，肺癌初期症状不明显，等到病人出现胸痛、气喘、呼吸困难、骨头疼痛等症状时就医，往往导致病情延误；他强调，若患者确诊为肺癌，千万别放弃希望，一定要接受切片进行病理检验，确定癌细胞种类。依据各型肺癌分化程度以及形态特征，可将肺癌分为小细胞肺癌、非小细胞肺癌两种，而常见的肺腺癌就是属于非小细胞肺癌的一种，其中“变性淋巴瘤激酶（ＡＬＫ）突变”则是细胞癌变的主因之一。

5成肺癌脑转移　ＡＬＫ二线标靶效果佳

台北荣总胸腔部教授蔡俊明指出，台湾的肺癌患者中，罹患肺腺癌的比例就高达6成，其中有5%~8%的人得到癌症的原因是为ＡＬＫ基因突变，虽然目前健保给付的第一线标靶，对6成患者有效，但由于此药对于脑部作用不佳，患者往往深受癌细胞转移脑部所苦，造成治疗上的瓶颈。所幸健保给付增列了ＡＬＫ阳性第二线标靶药物。

ＡＬＫ二线标靶副作用低、抗药性低　存活期逾26个月

蔡俊明教授进一步指出，ＡＬＫ阳性第二线标靶药物对于已有脑转移的患者脑部疗效为6成，甚至有2至3成的患者服用后肿瘤完全消失，临床实验显示，此药可有效延缓癌细胞脑转移。ＡＬＫ肺癌二线标靶药物除了增强对脑部的穿透力外，副作用低、抗药性低，在临床上的中位数存活期更是长达26个月以上，他呼吁患者与医生通力合作，就有可能绝处逢生。

30岁双宝妈　靠ＡＬＫ二线标靶与癌共存

褚乃铭主任分享，一名拥有双宝的30岁年轻妈妈陈小姐，平时不烟、不酒却罹患ＡＬＫ肺癌第四期，且癌细胞扩散至脑部、骨头，让她一度崩溃无法接受，深怕自己在孩子的成长中缺席。在医师的建议下，她决定尝试ＡＬＫ第二线标靶治疗，服药至今已4年，癌症控制疗良好、脑部肿瘤也消失，现在的她甚至还返回职场正常上班。

确诊癌症别放弃　积极治疗能延长寿命

褚乃铭强调，肺癌并非吸烟者专属，研究发现，通常没有抽烟或轻度抽烟史、年轻族群及女性，都有较高的ALK基因突变比例，民众应定期检查，若有症状，要提早就医。而现代医学进步，不少新药问世对于治疗癌症都有很好的疗效，患者若确诊癌症应积极治疗，就算无法完全治愈，也能延长寿命、改善生活品质。

标靶治疗是不少癌症病友的盼望，癌症标靶药物的研究在学界也相当热门，由中兴大学生医工程研究所教授王惠民所领导的团队，发现稀有贵重金属“铱”，可以做为治疗癌症的标靶药物；经小鼠实验证实，对于肾癌的肿癌生长能发挥抑制作用。此研究已刊登于《化学科学》（Chemical Science）期刊。

致癌基因造成肿瘤生成

王惠民教授指出，哺乳类动物中有三种“RAF激酶亚型”是致癌基因，RAF激酶蛋白质在细胞中扮演癌症相关基因讯息传递的关键角色，讯息传递是调控细胞内生长周期、基因表达、存活与分化的主要途径。若上游受体蛋白或该途径中关键蛋白的突变或过度表达，造成RAF激酶亚型信息传导异常活化，就会导致细胞进行不正常的增殖，形成肿瘤。

“铱”人体难吸收几乎无副作用

王惠民教授解释，铱金属的熔点超过摄氏2400度，是目前最耐腐蚀的金属，而陨石中就含有大量的铱。研究团队发现，铱金属可抑制与癌症有关的突变基因，实验中证实，对于抑制小鼠身上的肾脏癌肿瘤，加上不与生物组织反应，也不可相溶，人体难以吸收，相当安全，可望成为新的标靶治疗药物。

颠覆印象生活处处是科学

王惠民教授表示，在日常生活中，金属或金属化合物使用于锅碗瓢盆，还有作为支撑物或是饰品等；而在此研究中，研究团队使用了金属化合物，作为治疗癌症的标靶药物，颠覆了一般大众对金属的印象，同时也显示科学的无所不在与广泛的应用领域。

头痛猛吞止痛药？当心是药物过度使用头痛！医师指出，药物过度使用头痛是头痛门诊常见的疾病，病患每个月有超过一半的日子需要服用止痛药，然而如此频繁的使用止痛药不但不能减缓头痛，除了药物可能带来副作用外，更潜藏让头痛更恶化的风险。

药物过度使用头痛居第六  已获国际间重视

根据近期医学权威期刊Lancet Neurology发表的研究结果显示，药物过度使用头痛是第六大造成疾病负担的神经内科疾病，偏头痛则居第二大。台湾本土的研究也发现，药物过度使用头痛的发生率约占总人口的1.1%，以台湾总人口推估，国内可能有约25万人深受此一类型头痛之苦。因此，如何有效改善药物过度使用头痛问题，已成国际头痛专家们逐渐重视的问题，而诊断的方式经过反复验证后也已经标准化。

药物过度使用头痛患  易引发焦虑、忧郁等情绪障碍

台北市立联合医院阳明院区神经内科主任吴致纬指出，若每个月15天以上头痛，同时在超过三个月的时间里，使用超量的止痛药，都可能是罹患药物过度使用头痛。研究报告也显示，这种疾病也是严重影响青壮年人口、上班族生活品质的神经内科疾病，且药物过度使用头痛的病患，有更高的比例同时罹患焦虑、忧郁等情绪方面的障碍。

因此，在治疗方面，吴致纬主任建议，药物过度使用头痛的病患，应减少止痛药的使用。在减少原先过量的止痛药时，一开始会出现戒断症状，然而过了一段时间以后，头痛是会有明显改善的。

寻求专业治疗  改善头痛患者生活品质

吴致纬主任提醒，患有药物过度使用头痛的病患，在减少止痛药的同时，也建议到专门的头痛门诊就诊，由神经内科医师安排门诊减药、或是住院戒除止痛药疗程，帮助患者处理刚减药时的戒断症状。针对病患原本的头痛问题，给予适当的头痛预防药物，并且治疗头痛相关的诱发与共病因子，最终达到减少止痛药使用的目标，同时也改善原本的头痛。

一名75岁妇人，有糖尿病史，因漏尿问题持续接受治疗，但近来却发现吃药渐渐没效果，就医检查时，医师发现原来这名妇人的妹妹和小姑也有漏尿问题，因此把药物分送出去一起服用，没想到三人都未见效；台中慈济医院泌尿科医师刘昕和指出，主要因用药观念错误造成服药未改善症状，所幸这名妇人找来亲友一起问诊检查，依据三人不同漏尿问题，对症下药，已顺利摆脱尿失禁问题。   

满溢型尿失禁　药物介入助膀胱增张力

像是这名妇人因有糖尿病史超过二十年，使得神经病变影响膀胱收缩力，起初常会尿解不干净，常留有近300毫升尿液，导致一活动不小心就有漏尿问题；刘昕和医师表示，妇人症状称为满溢型尿失禁，建议患者平时可多解几次小便以利排空，也可采以药物治疗增加膀胱张力，帮助尿液排解干净。

常尿急憋不住　恐是尿急性尿失禁惹祸

至于这名妇人的妹妹常因尿急憋不住，造成漏尿问题，且同时合并频尿、夜尿等症状，属于尿急性尿失禁；刘昕和医师表示，这类患者主要是膀胱过于敏感，当有尿意出现时，膀胱会不自主收缩，导致憋不住造成漏尿，治疗上除了调整生活习惯外，平时可在没有尿急时先上厕所或调整喝水方式，药物治疗上则着重于抑制膀胱敏感度或抑制膀胱收缩、加强放松，有助改善憋不住小便问题。

产妇或停经妇女　易有应力性尿失禁

刘昕和医师进一步说明，而这名妇人的小姑则属于应力性尿失禁，包括产妇、停经，或是年纪大的妇女等都属于危险族群，虽没有频尿或憋不住小便问题，但容易因打喷涕、咳嗽时就会漏尿，主要因防止漏尿的骨盆底肌肉筋膜松弛导致，这时可透过凯格尔运动，帮助增强尿道旁的肌肉张力，除非运动效果差，则建议可采以手术治疗。

药物勿共享　及早就医检查对症下药　

医师开立药物，绝不能和其他人共用，因每个人症状不同，一旦乱服药，不但可能无法对症下药，改善症状，还可能因此使症状加剧，反伤身体；刘昕和医师提醒，尤其像是漏尿原因较多样性，最好的方式还是寻求医师协助诊断，才能对症下药，及早改善症状。

根据卫福部食药署统计，国内药物滥用整体盛行率为1.29%，其中12至64岁民众，就有23万人曾药物滥用，且多数多为吸食安非他命，海洛因等成瘾性药物者，若为孕妇长期使用，非但会对婴儿造成伤害，当婴儿出生后，还可能因此出现药物戒断症状，得住院安排治疗。

孕妇成瘾性药物　恐使药物堆积胎儿

出现新生儿戒断症候群，主要因妈妈在怀孕期间使用吗啡类或其他成瘾性药物，这时药物就会通过胎盘和脐带，堆积在胎儿身上，当宝宝出生后，突然中止对成瘾性药物的接触，这时就会出现临床戒断症状；台大医院新竹分院新生儿科医师周安国表示指出，这时宝宝就会出现像烦躁不安、过度激动或全身性抽搐的中枢神经系统等问题，严重甚至可能呼吸急促、自主神经失调。

吸食短效型成瘾性药物　新生儿三天内出现症状

新生儿出现戒断症候群的时间不定，若妈妈使用短效型成瘾性药物，约三天内就会出现症状；周安国医师指出，若使用半衰期较长的成瘾性药物，症状则较晚才出现，且持续较久，治疗上，则以定期评估症状的严重度、降低环境或声音刺激等支持性疗法为主，但若属于较严重新生儿药物戒断症状，就得依赖吗啡类或抗癫痫的药物治疗。

罹戒断症候群　新生儿出院后需持续追踪

临床上，通常接受适当药物治疗后，新生儿出院后大多可成功戒断症状，但这时后续的照护以及神经学追踪更不可忽略；周安国医师提醒，孕产期的药物滥用，不但会对新生儿健康造成伤害，后续照顾者的身体状况、经济等社会支持都得一并考量评估，新生儿的长期预后更得仰赖出院后的照护品质，和定期门诊追踪，因此对于药物滥用的孕产妇，入院后就得需要妇产科、小儿科和社工室共同合作，才能给予适合的照护和协助。