台湾罕病照顾出现瓶颈？台湾是全球第5个以公权力保障罕病的国家，罕病照顾已受到国际上的肯定；但近5年来，罕见疾病药物仅有3项药品通过健保给付。为此，中华民国罕见疾病研发制药发展协会举办座谈暨筹备会，邀集政府、医界、病友团体共同讨论。

药证久、给付慢　罕病照护陷困境

根据罕见疾病基金会统计资料，近5年来，罕见疾病药物有11次进入药物共拟会议审查，仅有3项药品通过健保给付。该会创办人陈莉茵指出，截至2017年底，政府公告218种罕见疾病中，适用药品有98种，但仅有45种获得给付，当患者无法取得给付治疗时，生活恐怕将陷入困顿之中。

健保最适当运用　不放弃任何人

对此，健保署署长李伯璋强调，将以病人的利益做最大的考量，未来将降低健保使用的浪费，将资源做最适当的运用，也有越多的人可以受到健保的照顾，不会放弃任何一个人。

罕病照顾需各界支持　期望罕病政策沟通平台

立法委员吴玉琴认为，罕见疾病照顾是需要从官方、社福单位、产业一起来支持、推动，而未来如何使病友的声音可以在药物审查时提供意见，并且建立更好的罕病政策沟通平台，才不会放弃任何患者的治疗机会。

产业带入力量　共创罕病照护可能

中华民国罕见疾病研发制药发展协会发起人朱璿尹期望，透过协会成为官方、社福团体的沟通平台，未来将持续投入罕病研究资源、引进医疗新科技，成为医界、NGO及病友的最佳伙伴，共创罕病照护的无限可能。