罕病药物健保给付慢 李伯璋：不放弃任何人
台湾罕病照顾出现瓶颈？台湾是全球第5个以公权力保障罕病的国家，罕病照顾已受到国际上的肯定；但近5年来，罕见疾病药物仅有3项药品通过健保给付。为此，中华民国罕见疾病研发制药发展协会举办座谈暨筹备会，邀集政府、医界、病友团体共同讨论。
药证久、给付慢 罕病照护陷困境
根据罕见疾病基金会统计资料，近5年来，罕见疾病药物有11次进入药物共拟会议审查，仅有3项药品通过健保给付。该会创办人陈莉茵指出，截至2017年底，政府公告218种罕见疾病中，适用药品有98种，但仅有45种获得给付，当患者无法取得给付治疗时，生活恐怕将陷入困顿之中。
健保最适当运用 不放弃任何人
对此，健保署署长李伯璋强调，将以病人的利益做最大的考量，未来将降低健保使用的浪费，将资源做最适当的运用，也有越多的人可以受到健保的照顾，不会放弃任何一个人。
罕病照顾需各界支持 期望罕病政策沟通平台
立法委员吴玉琴认为，罕见疾病照顾是需要从官方、社福单位、产业一起来支持、推动，而未来如何使病友的声音可以在药物审查时提供意见，并且建立更好的罕病政策沟通平台，才不会放弃任何患者的治疗机会。
产业带入力量 共创罕病照护可能
中华民国罕见疾病研发制药发展协会发起人朱璿尹期望，透过协会成为官方、社福团体的沟通平台，未来将持续投入罕病研究资源、引进医疗新科技，成为医界、NGO及病友的最佳伙伴，共创罕病照护的无限可能。
左起台北荣民总医院肿瘤医学部顾问蔡俊明教授，和信治癌中心医院血液与肿瘤内科部褚乃铭主任说ALK肺癌新一代二线标靶纳健保，全民共享高存活期更兼顾生活品质。
肺癌是国人10大癌症中死亡率最高的一种，其中不少患者确诊为变性淋巴瘤激酶（ALK）基因突变的肺癌，由于肺癌初期无明显症状，待患者发现时往往已进入3、4期，此时医师就会建议病人考虑使用标靶药物。以往健保仅支付第一线标靶药物，所幸自今年11月起，健保给付增列了ALK阳性的第二线标靶药物，对于第一线标靶治疗失败或无法忍受其副作用者，是一大福音。
5成肺癌患者晚期脑转移 传统治疗卡关
台北荣总肿瘤医学部顾问蔡俊明教授表示，国人得到的肺癌中，罹患肺腺癌的患者就高达6成，其中有5至8%的患者罹患ALK基因突变肺腺癌。据临床资料显示，肺癌晚期患者常会出现脑转移，由于放疗副作用大，使用标靶药物会更适合病人，但目前健保给付的第一线标靶药物对于血脑障壁的穿透力差，出现治疗瓶颈。
纳健保！ ALK二线标靶药物有利治疗脑转移
和信治癌中心医院血液肿瘤内科部主任褚乃铭指出，健保自11月起给付的ALK二线标靶药物，对于第一线标靶治疗失败或是无法忍受其副作用者，是很好的选择。研究指出，半数患者对ALK二线标靶药物产生治疗反应，有效延长中位数无恶化存活期；此外第二线标靶可穿透脑血管障壁近9成，6成的脑转移患者对此治疗产生反应，其中2至3成的患者脑中的肿瘤甚至消失，对于治疗脑转移是一大突破。
确诊癌症别灰心 积极治疗助延寿
褚乃铭主任进一步指出，不少患者确诊癌症后，就出现消极心态，甚至拒绝治疗，其实现代医学、药物发达，就算患者确诊为3、4期，只要遵从医嘱，大多可有效延长存活期、获得较好的生活品质；蔡俊明教授也表示，ALK二线标靶药物治疗脑转移效果佳，加上副作用低、抗药性低，患者中位数存活期可拉长至26个月以上，他呼吁患者别怀忧丧志，才有机会与癌症和平共处、绝处逢生。
别抽烟！ 出现症状快治疗
褚乃铭主任表示，肺癌初期症状不明显，常被患者误认为感冒，导致不少患者延误就医，等到发现时已经都出现转移情形。他建议病人只要觉得身体不太对劲，就应该赶快就医；此外，也呼吁民众远离香烟，因为目前研究均指出抽烟与罹癌有相当大的关系。
面对人生困境 分析治疗可激发潜能
心理治疗学派众多！病人躺在躺椅上，对着坐在背后的精神分析师讲著自己的困扰，这可能是大家对于精神分析最率先的印象。由于心理治疗越来越普及，目前台北市医开始有了以一周一至二次的基础分析治疗，帮助民众看清心中的枷锁，进而能找到解锁之道。
分析治疗强调长期个人潜能发展
北市联医松德院区儿童青少年精神科咨商心理师魏与晟表示，分析治疗是精神分析取向心理治疗的简称。分析治疗有别于古典精神分析，加入了更多支持性与目标导向的元素，但又不失精神分析的精神，可以简单定义分析治疗为相对长期取向、强调此时此刻的治疗关系及洞察，而非问题解决导向的治疗方法。
魏与晟心理师进一步解释，无论精神分析，或是精神分析取向心理治疗，所强调的是一个人对于自身与社会兴趣的培养，以发挥个人潜能，而非简单的症状移除；这样的态度不仅能让整体医疗成本降低，也可以使社会生产力提高。
精神分析社区化 心理治疗更完善
松德院区于2009年成立思想起心理治疗中心，更有多位医师相继从英国精神分析训练的临床与学术机构取经回台，将其概念应用于门诊评估、个别心理治疗、病房复健等体系下，持续累积本土化的精神分析经验。魏与晟心理师指出，这是全台唯一针对心理治疗临床实务的完整训练机构，并结合咨商心理科系实习制度，提供民众健保给付的分析治疗服务。期待未来会有更社区化的分析取向心理治疗系统形成，并开拓更加完善的心理治疗产业。
洪敬伦医师表示，学会适度的向家人、朋友说出感受，适时寻求他人的帮忙，有必要时，建议尽早就医治疗。
怀孕生子原本是充满欢欣和喜悦的，然而却有许多妇女，因为产后身体的贺尔蒙剧烈变化，加上育儿遭受挫折，很可能会出现情绪低落，甚至崩溃，也就是俗称的产后忧郁症；情绪极度恶化时，甚至会有幻觉，产生想抱着小孩跳下去的念头，除了旁人的陪伴和照顾外，此时更需要立即而有效的治疗。
压力纷至沓来难抗负面情绪 忧郁风险高
台北市立联合医院松德院区心身医学科主治医师洪敬伦说明，忧郁症的发生，有生物因素，像是家族精神疾病史；再来就是心理因素，像是家庭暴力带来的不安全感；最后是重大的压力源，例如至亲过世、失业，就像压垮骆驼的最后一根稻草，诱使忧郁症发生。至于产后忧郁症的成因，则来自于生养婴儿所带来的一系列冲击，包括生理时钟紊乱，生活重心转移，自我定位问题，夫妻分工不均等，新手妈妈的心情，其实喜悦中带着不少负担与恐惧。
远离忧郁需建立正确观念 才能彻底治疗
近年来，国人对精神科的接受度普遍提升，当忧郁情绪恶化，患者或家属多半会主动求诊。对于中度程度以下之忧郁，医师会建议患者先以自主健康管理来改善症状，重新调整生活步调、规律运动，做一些让自己有愉悦感或掌控感的活动，再搭配心理治疗，调整负面思考。
新一代抗精神病药物辅助治疗 疗效可能更快更理想
洪敬伦医师表示，大约30-40%忧郁患者在调适生活或心理治疗后，症状可获得缓解，其余患者则需要以药物来进行治疗；通常第一线用药以抗忧郁症药物为主，但其中约30%至40%的人，即使换过数种抗忧郁药物，依旧无法恢复原先的状态及生活品质，此时可考虑尽早加入“新一代抗精神病药物”来辅助治疗，最快一到两周能有明显的症状缓解，效果也更好。
至于产后忧郁症妇女族群，若持续寝食难安，能力退化，出现自杀或杀婴意念，就很适用“新一代抗精神病药物”治疗。洪敬伦医师说明，此类药物所需剂量相对较低、可减少副作用，促进生活功能复原，对于新手妈妈跟宝宝都是一件好事。最后，对于药物反应不佳，或需要即刻改善病情的患者，电痉挛治疗仍是十分有效的方法。
出现心理困扰或低潮 应勇敢求助
洪敬伦医师建议妈妈们，每天拨出一小段时间给自己，安排一些自己有兴趣或有助于放松的活动，例如听音乐，散步，做瑜伽等，给自己一些喘息的机会，疼爱宝宝之外，也别忘了照顾自己。同时也要学会适度的向家人、朋友说出感受，适时寻求他人的帮忙，有必要时，建议尽早就医治疗。
特别是气温骤降或是温度变化大的时候，医院急诊室教会很明显感受到中风患者的增加。
每到了秋冬变化的季节，对医院急诊室来说感受应该特别深。“秋冬一到，加护病房又开始变成一床难求！”新光医院神经科主任连立明医师用加护病房病床变化的状况，来形容气温变化对心血管疾病的影响。
“特别是气温骤降或是温度变化大的时候，医院急诊室教会很明显感受到中风患者的增加。”连立明医师说，中风就代表血管被塞住，一旦器官组织没有血液供应，就会急速的坏死，轻则肢体障碍，重则甚至导致死亡，要避免这些中风后遗症扩大，必须在中风后3小时的黄金救援期内送到医院进行抢救。
中风后再中风概率高出常人九倍 需服用抗血小板药物或抗凝血剂预防
由于中风过的患者比起一般民众，再度中风的概率会高出九倍，因此在治疗上，预防再度中风就成为首要之务。而现在的治疗方式，除了要求病患改善生活饮食习惯外，还必须服用抗小板药物（缺血性中风病患）或是抗凝血剂（心房颤动类中风病患），来预防再度中风。
可别小看这样的治疗，研究显示，一天一次服用抗血小板药物，可以有效降低再中风的相对风险达到25%；由于效果佳，这样的药物治疗方式已经成为常规性的治疗准则。目前临床上使用的药物主要以阿斯匹灵类（Aspirin）药物为主，但还是有近两成的患者会抱怨肠胃很不舒服。
服用阿斯匹灵类抗血小板药物 恐出现肠胃道不适症状
“我在门诊最常碰到病患抱怨觉得胃糟糟或是碍胃的感觉，甚至每年都会有个案，因为胃出血送到急诊室，才知道原来是服用阿斯匹灵惹得祸。”连立明说，Aspirin药物的确会造成胃黏膜上缺血的变化，常见的副作用是肠胃道毒性及刺激，包括：胃灼热、肠胃不适、溃疡、甚至解黑便等。
由于临床上并无法分辨哪些人吃了这类药物会容易出现肠胃症状，所以病患多半是服用药物后出现不适跟医生反映后才知道，原来自己对Aspirin耐受不良。还好这些对Aspirin类药物产生过敏的人，还有别的抗血小板药物可以使用，像是clopidogrel、cilostazol或dipyridamole类的药物。
连立明医师指出，这类药物大幅改善了肠胃不适的副作用，而目前在临床上改用clopidogrel等药物的病患，几乎没有再出现肠胃不适甚至是胃溃疡出血的状况发生。
连立明医师建议，如果医师开立Aspirin类药物用来预防再度中风，包括患者甚至是患者的家人，一定要注意是否有出现肠胃不适的症状，如果有类似耐受不良的症状出现，一定要与医师反映千万不要选择忍受，否则届时发生肠胃道出血反而可能危及生命。
ＡＬＫ基因突变肺癌 健保给付二线标靶药物
据卫福部国健署统计，10大癌症中死亡率最高的就是肺癌，光是103年得到肺癌的人数就高达1万3000多名，意即平均每56分钟，就有1人因肺癌死亡。其中不少患者确诊为变性淋巴瘤激酶（ＡＬＫ）基因突变的肺癌，以往健保仅支付第一线标靶药物，所幸自今年11月起，健保给付增列了ＡＬＫ阳性的第二线标靶药物，对于第一线标靶治疗失败或无法忍受其副作用者，是一大福音。
切片病理检验 确定癌细胞种类
和信治癌中心医院肿瘤内科部主任褚乃铭表示，肺癌初期症状不明显，等到病人出现胸痛、气喘、呼吸困难、骨头疼痛等症状时就医，往往导致病情延误；他强调，若患者确诊为肺癌，千万别放弃希望，一定要接受切片进行病理检验，确定癌细胞种类。依据各型肺癌分化程度以及形态特征，可将肺癌分为小细胞肺癌、非小细胞肺癌两种，而常见的肺腺癌就是属于非小细胞肺癌的一种，其中“变性淋巴瘤激酶（ＡＬＫ）突变”则是细胞癌变的主因之一。
5成肺癌脑转移 ＡＬＫ二线标靶效果佳
台北荣总胸腔部教授蔡俊明指出，台湾的肺癌患者中，罹患肺腺癌的比例就高达6成，其中有5%~8%的人得到癌症的原因是为ＡＬＫ基因突变，虽然目前健保给付的第一线标靶，对6成患者有效，但由于此药对于脑部作用不佳，患者往往深受癌细胞转移脑部所苦，造成治疗上的瓶颈。所幸健保给付增列了ＡＬＫ阳性第二线标靶药物。
ＡＬＫ二线标靶副作用低、抗药性低 存活期逾26个月
蔡俊明教授进一步指出，ＡＬＫ阳性第二线标靶药物对于已有脑转移的患者脑部疗效为6成，甚至有2至3成的患者服用后肿瘤完全消失，临床实验显示，此药可有效延缓癌细胞脑转移。ＡＬＫ肺癌二线标靶药物除了增强对脑部的穿透力外，副作用低、抗药性低，在临床上的中位数存活期更是长达26个月以上，他呼吁患者与医生通力合作，就有可能绝处逢生。
30岁双宝妈 靠ＡＬＫ二线标靶与癌共存
褚乃铭主任分享，一名拥有双宝的30岁年轻妈妈陈小姐，平时不烟、不酒却罹患ＡＬＫ肺癌第四期，且癌细胞扩散至脑部、骨头，让她一度崩溃无法接受，深怕自己在孩子的成长中缺席。在医师的建议下，她决定尝试ＡＬＫ第二线标靶治疗，服药至今已4年，癌症控制疗良好、脑部肿瘤也消失，现在的她甚至还返回职场正常上班。
确诊癌症别放弃 积极治疗能延长寿命
褚乃铭强调，肺癌并非吸烟者专属，研究发现，通常没有抽烟或轻度抽烟史、年轻族群及女性，都有较高的ALK基因突变比例，民众应定期检查，若有症状，要提早就医。而现代医学进步，不少新药问世对于治疗癌症都有很好的疗效，患者若确诊癌症应积极治疗，就算无法完全治愈，也能延长寿命、改善生活品质。
中兴大学团队发现，稀有金属“铱”可望成为标靶治疗药物。
标靶治疗是不少癌症病友的盼望，癌症标靶药物的研究在学界也相当热门，由中兴大学生医工程研究所教授王惠民所领导的团队，发现稀有贵重金属“铱”，可以做为治疗癌症的标靶药物；经小鼠实验证实，对于肾癌的肿癌生长能发挥抑制作用。此研究已刊登于《化学科学》（Chemical Science）期刊。
致癌基因造成肿瘤生成
王惠民教授指出，哺乳类动物中有三种“RAF激酶亚型”是致癌基因，RAF激酶蛋白质在细胞中扮演癌症相关基因讯息传递的关键角色，讯息传递是调控细胞内生长周期、基因表达、存活与分化的主要途径。若上游受体蛋白或该途径中关键蛋白的突变或过度表达，造成RAF激酶亚型信息传导异常活化，就会导致细胞进行不正常的增殖，形成肿瘤。
“铱”人体难吸收几乎无副作用
王惠民教授解释，铱金属的熔点超过摄氏2400度，是目前最耐腐蚀的金属，而陨石中就含有大量的铱。研究团队发现，铱金属可抑制与癌症有关的突变基因，实验中证实，对于抑制小鼠身上的肾脏癌肿瘤，加上不与生物组织反应，也不可相溶，人体难以吸收，相当安全，可望成为新的标靶治疗药物。
颠覆印象生活处处是科学
王惠民教授表示，在日常生活中，金属或金属化合物使用于锅碗瓢盆，还有作为支撑物或是饰品等；而在此研究中，研究团队使用了金属化合物，作为治疗癌症的标靶药物，颠覆了一般大众对金属的印象，同时也显示科学的无所不在与广泛的应用领域。
患干癣后5至10年 关节炎恐找上门
49岁的园艺造景大师乃先生，15年来深受干癣困扰。某天发现头皮屑大量增加，蔓延到身体四肢、屁股脱屑，连生殖器也遭殃。夏天不敢穿短袖，也不敢去游泳。乃先生曾一度丧失自信，到大医院就诊，才发现是干癣合并干癣性关节炎所致。
干癣性关节炎 患干癣后5至10年易发生
干癣又称牛皮癣或鱼鳞癣，身体皮肤会出现斑块、红疹合并脱屑。使患者减少平时运动与社交活动，甚至逐渐影响心理层面，造成自卑、畏缩。许多人以为干癣只有药膏、照光治疗或可怕的类固醇治疗，治疗效果不佳时，便求助中医或民俗疗法，但是效果依然不好，到最后便放弃治疗。
乌日林新医院过敏免疫风湿科主任林刚民说明，干癣性关节炎常常发生在出现罹患干癣后的5至10年，干癣如果合并出现关节炎，会让人觉得关节肿痛。常常被误认为痛风性关节炎，倘若没有及时就医检查，容易延误就医，导致不良于行，生活无法自理，甚至关节变形，到时已后悔莫及。
免疫调节剂、生物制剂 改善干癣性关节炎
林刚民主任表示，关节炎发生在脊椎会产生背痛，发生在脚踝、膝关节会不良于行，甚至误认为痛风，也会影响到手指、脚趾、手腕、手肘、肩颈的关节。干癣的诊断有赖于过敏风湿免疫专科医师专业，难以区别的皮肤病可以做微型皮肤切片确诊。干癣性关节炎的诊断，则可以使用抽血及关节超音波来辅助。
目前干癣与干癣性关节炎的最新疗法，是使用口服的免疫调节剂与注射式的生物制剂来治疗，治疗效果远远超越传统治疗方式，短期间内即可非常明显改善干癣与干癣性关节炎，并且大大减少药物副作用。为避免干癣影响到生活与日常工作，更会造成疼痛不适，应提高警觉尽早就医治疗，避免演变成干癣性关节炎。（文章授权提供／优活健康网）
