【健康医疗网／记者田柏升报导】秋冬来临，有些血友病患容易关节不适，比天气预报还要早就能预知天气转凉。健保最新统计，领取重大伤病卡的血友病患约有1,200人。血友病分三种类型，A型血友病，缺乏第八凝血因子；B型血友病，缺乏第九凝血因子、及C型血友病，缺乏第十一凝血因子。台大医院内科部血液科周圣杰主治医师指出，血友病病患关节病变是很常见的状况，要预防关节病变的发生，建议病患从年纪较小的时候，就应进行预防性的凝血因子注射。

频繁注射好困扰 长效剂型少烦恼

血友病患日常生活担心出血，以往采取需求性治疗，发生出血时，才注射凝血因子；而更有效的防范方式，是采取预防性治疗，定期补充凝血因子维持体内浓度，从源头避免严重出血。

周圣杰医师说，就算是预防性治疗，病人还是需要非常频繁地注射，以第八凝血因子为例，一个礼拜可能要打到3次静脉注射，对幼儿病患而言还是蛮辛苦的，也容易遗漏注射，长期下来依然可能有关节问题。现在较新的药物，像长效型凝血因子，有机会提高病人在平常生活的凝血因子的浓度，并拉长凝血因子在血中的时间，进而减少病人的注射负担。

近年来凝血因子技术逐渐纯熟，灭菌程序也相当完备，新型长效型凝血因子甚至有每3天、4天、5天注射一次不同剂量频率的选项，拉长注射间隔，更持久保护关节预防出血，提高治疗方便性，也增加患者的治疗意愿。未来也还有更长效型的药物发展以及基因治疗，病友将有更多治疗机会，值得期待。

不只治疗 检视病情规划后续照护更重要

台大医院1984年成立台湾第一个血友病中心，整合治疗资源，推动了血友病医疗的进展；如今，中心除了治疗，更重要的是定期检视患者病情，规划后续治疗及照护方案，如专职卫教护理师全日驻诊，提供病友照护与卫教指导、整合台大医疗团队，降低病友关节损伤及并发症的发生。

周医师说，如果病友的健康状况没有什么特别的问题，每一年都会进行整体性的健康评估，以骨关节的健康评估为主；如果病友本身已经有一些关节的问题，则会定期会诊复健科跟骨科的医师提供协助。

血友病医疗更长效 和平共处并不难

血友病医疗已经相当成熟，和平共处不是难题，期盼更多病友能在现行治疗下，让严重出血率降到最低，掌舵自己的人生。

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资料来源：健康医疗网 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=44134

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