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罕病儿出生无皮肤母亲仅抱过两次

2019-04-30 12:22 来源:laishu.com 作者:Laishu
导读: 罕病婴儿竟几乎没有皮肤！美国德州一名婴儿出生时，除了头部和腿部外，全身几乎没有皮肤，眼皮也没有分开。医师在他全身涂抹保护性敷料及局部药膏，避免感染。尼克劳斯儿童医院皮肤科主任AnaDuarte表示，缺乏皮肤可能是遗传性表皮分解性水疱症(HereditaryEpidermolysisBullos...
罕病儿出生无皮肤　母亲仅抱过两次

美国德州一名婴儿出生时，除了头部和腿部外，全身几乎没有皮肤，眼皮也没有分开。医师在他全身涂抹保护性敷料及局部药膏，避免感染。尼克劳斯儿童医院皮肤科主任Ana Duarte表示，缺乏皮肤可能是遗传性表皮分解性水疱症(Hereditary Epidermolysis Bullosa)，或者先天性皮肤发育不全（aplasia cutis congenita）。目前确切病因仍在诊断中。

罕病婴儿竟几乎没有皮肤！美国德州一名婴儿出生时，除了头部和腿部外，全身几乎没有皮肤，眼皮也没有分开。医师在他全身涂抹保护性敷料及局部药膏，避免感染。尼克劳斯儿童医院皮肤科主任Ana Duarte表示，缺乏皮肤可能是遗传性表皮分解性水疱症(Hereditary Epidermolysis Bullosa)，或者先天性皮肤发育不全（aplasia cutis congenita）。目前确切病因仍在诊断中。

罕病儿出生无皮肤　靠敷药预防感染

根据《圣安东尼奥新闻快报》报导，该名婴儿于今（108）年出生，体重只有3磅。休斯顿德州儿童医院的专家告诉这对父母，该名婴儿可能罹患遗传性表皮分解性水疱症或先天性皮肤发育不全，目前正在等待基因检测结果，确诊后才能决定最好的治疗方式。

婴儿的母亲Priscilla Maldonado表示，目前透过止痛药和频繁更换保护性敷料，以减少感染机会。婴儿已经有8磅重，透过鼻喂管进食。医疗团队预计在孩童的喉咙进行切口，避免下巴和胸口的伤疤融合。

泡泡龙宝宝　严重恐影响气管、肠胃

皮肤是人体最大的器官，可保护人体免于感染和调节体温。Ana Duarte向《现场科学》解释，遗传性表皮分解性水疱症是一种遗传疾病，患者皮肤非常脆弱，在轻微损伤、摩擦之后容易形成水泡。若皮肤过于脆弱会脱落，出现类似缺乏皮肤的症状。

严重的表皮分解性水疱症在美国的发生率不到百万分之一，严重程度取决于患者的基因型。部分患者可以正常生活，但少数患者会缺乏大面积皮肤，甚至在气管、肠胃道出现水泡，水泡愈合后就会影响呼吸和肠胃。患者必须温柔对待皮肤，避免受伤。

先天性皮肤发育不全　范围过大需手术

至于先天性皮肤发育不全，Duarte说明，此病是皮肤永远不会在某些部位发育，常见头皮缺失一小块，但程度可能不同。小区域的皮肤缺失，通常会自行愈合，但较大的区域可能需要手术治疗。根据美国国卫院统计，此病约影响万分之一的新生儿。

母亲Priscilla Maldonado已经透过防护服抱过婴儿两次，但她感叹，与皮肤的触感完全不同。

参考资料：

1. Baby born without skin in San Antonio in stable condition — but not out of the woods.

2. Texas Baby Born Without Skin: What Can Cause This Condition?.

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