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公益纪录片【踩着梦想的力量】先天性成骨不全症病友合照
45岁的程健智,因罹患先天成骨不全症罕见疾病,身高只有123公分,体重43公斤,因从小骨骼发育不全,求学过程时常不小心骨折,直至国中时期,才经检查确诊罹患成骨不全症,医师甚至判定活不过25岁,但面对一连串的困苦遭遇,程健智不但没气馁,更顺利考取兽医系,甚至立志当无障碍计程车驾驶,要以自身经验鼓励和自己一样的病友,乐观面对人生。
为病友发声 程健智拍纪录片真实呈现
此外,程健智也当上先天性成骨不全症关怀协会理事长,结合社会资源帮助更多罹患此病症的患者及家属,找寻医疗管道和社会资源;程健智理事长表示,为了鼓励更多病友勇于面对病痛,也和医疗纪录片的陈永旭导演共同合作,催生先天性成骨不全症庇护希望工厂,更拍摄踩着纪录片梦想的力量,帮助病友发声。
先天成骨不全症纪录片 让更多民众了解此症
纪录片中,另名个案张证凯,出生时因没有哭声,吓坏父母,从小就得和病魔对抗的他,面对住院手术及打针,依旧活泼开朗,才让原本自责的父母渐渐走出情绪;陈永旭导演表示,许多身心障碍朋友们依旧无法全面享受更多便利设施,希望透过纪录片完整呈现成长经历,让更多民众看见他们的需要。
先天成骨不全症 患者不小心就骨折
先天性成骨不全症是一种罕见的遗传疾病,主要因人体结缔组织的第一型胶原纤维制造缺陷,使全身骨骼强度耐受力变差,甚至骨质脆弱容易骨;锺妇产科医师曾郁文指出,约每2至3万人就有一名罹患,未分性别和种族,智力正常,但患者除了易骨折外,也会合并蓝色巩膜、齿质形成不良,或听小骨硬化而造成渐进性失聪等。
玻璃娃娃难治愈 临床以支持性疗法为主
治疗上,目前并无法治愈先天性成骨不全症,临床上多以支持性疗法为主,利用骨科手术矫正变形的骨骼等方式,来预防骨折的再发生,药物则使用抑钙激素、氟剂、活性维生素D3等帮助增加骨质,虽疗效有限,但国内医学界多以双磷酸盐化物治疗,患者骨质密度也显著增加。
纪录片真实呈现 鼓励病友勇敢面对人生
透过这部踩着梦想的力量的纪录片,能为弱势族群的朋友,多尽一份心力,靠着自己的力量,勇敢活下去;程健智理事长呼吁,许多病友因为健康因素影响生活,不仅得面对病痛,还得忍受社会压力,借由公益纪录片的方式,让病友更正面、积极去看事情,也鼓励时下年轻人一个生命的省思。
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