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男童气喘咳血罹罕病当年宣判寿命剩两年

2017-12-24 18:15 来源:laishu.com 作者:Laishu
导读: 22岁的黄奕胜，8岁时爬楼梯就喘、咳嗽出血，家长以为是气喘、心脏病，跑遍全台各大医院，看了小儿科、胸腔科、心脏科，最后才确诊为肺动脉高压。当时医师宣判活不过2年，但他不愿放弃并积极接受治疗，4年前终于等到肺脏移植机会，如今持续服药，身体状况良好。 国内患者仅300名据统计，肺动脉高压盛行率...
男童气喘咳血罹罕病　当年宣判寿命剩两年

男童气喘咳血罹罕病　当年宣判寿命剩两年

22岁的黄奕胜，8岁时爬楼梯就喘、咳嗽出血，家长以为是气喘、心脏病，跑遍全台各大医院，看了小儿科、胸腔科、心脏科，最后才确诊为肺动脉高压。当时医师宣判活不过2年，但他不愿放弃并积极接受治疗，4年前终于等到肺脏移植机会，如今持续服药，身体状况良好。
 
国内患者仅300名
据统计，肺动脉高压盛行率为每100万人约15至20人，目前国内仅300名患者。中华民国心脏学会肺高压工作小组主委、台大医学院心脏科荣誉教授曾春典指出，肺动脉高压是因肺动脉血管病变，心脏必须用力才能将血液送出，造成心脏负荷过大，严重恐心脏衰竭致死，属于罕见疾病。
 
5大症状要注意
曾春典医师表示，肺动脉高压症状不明显，多数患者常挂错诊，平均需看4位医师才能确诊，延误2年才开始治疗，导致病情更快恶化，增加死亡率，提醒民众若出现喘、咳、血、肿、晕等5大症状，应尽速至心脏科、胸腔科及肺动脉高压门诊检查。
 
药物健保给付严格
台湾儿童心脏学会肺高压研究主委、台湾儿童胸腔暨重症医学会理事长、高雄医学大学附设医院小儿科部主任戴任恭指出，肺动脉高压无药可治愈，又称“不是癌症的癌症”，过去只能使用心脏衰竭药物治疗，现在已有肺动脉高压药物，终生服药可稳定控制病情，但药价高昂每月约10万元，需申请健保审查核准才能给付。
 
举办公益活动
为响应5月5日世界肺高压日，中华民国心脏基金会今年发起“‘阶’力传爱－关怀肺动脉高压公益活动”，将于5月7日、8日、14日、15日在台北101，7日、8日在高雄捷运左营站，邀请民众爬楼梯及吹气球，亲身体验肺动脉高压患者的感受，提升社会大众对肺动脉高压的认识。

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