【健康医疗网／记者林怡亭报导】世界血友病日吁“援助 + 团结”！台湾血栓暨止血学会推动“红伞友爱守护计划”，广邀名人参与，呼吁大众以行动支持血友病病友。台湾血栓暨止血学会彭庆添理事长表示，由于缺乏凝血因子，血友病患者关节长期反复出血，易有关节病变的问题，“伞”的骨架就如同人的骨架，呼吁患者及早进行预防性治疗，便可降低出血风险、避免关节损伤。

响应世界血友病日 学会推“红伞友爱守护计划”

每年4月17日为“世界血友病日”，2020年主题为“援助 + 团结”（GET + INVOLVED），台湾血栓暨止血学会首度以“红伞”作为血友病的象征，发起“红伞友爱守护计划”，邀请黄子佼、林心如、Bii毕书尽、陈汉典及插画家嚣搞、AUD等名人彩绘红伞，透过作品增进大众对血友病的认识。

中华民国血友病协会周瑞钦理事长表示，血友病病友若因反复性出血造成关节病变，后续庞大的医疗支出及照护问题，也相对增加病友与照护者的负担，希望透过活动，营造友善环境，鼓励病友积极治疗，学会与疾病共处。

台湾省关怀血友病协会林旭科理事长则说，感谢各界名人对血友病患者的支持，过往病友常因旁人眼光、害怕频繁打针等因素而影响治疗顺从性，期盼藉活动扭转社会对血友病的既定印象，也让病友了解定期回诊与规律预防性治疗的重要性。

血友病治疗趋势：“预防性治疗” 长效型凝血因子针剂增意愿

血友病分为轻、中及重度，是一种遗传性凝血障碍疾病，患者因体内缺乏凝血因子，受伤即容易血流不止。根据最新健保资料统计，台湾领取重大伤病卡的血友病患者超过1,500人，其中以缺乏第八凝血因子的A型血友病患者占大多数。

以往血友病的治疗是出血时才注射凝血因子的“需求性治疗”；而现行的治疗趋势是透过定期注射凝血因子维持体内浓度的“预防性治疗”。随着医疗进步，近年更有长效型凝血因子针剂，可拉长注射间隔、减少注射次数，可维持更高的最低浓度，更持久预防出血并保护关节，提高治疗方便性，也增加患者的治疗意愿。

台湾血友病之父，国立台湾大学医学院沈铭镜名誉教授表示，血友病控制得宜，病友其实可以跟常人无异。以重度血友病患者为例，不少病友关节都处在反复出血、肿胀疼痛的状况，严重影响病友行动力及自主照顾能力，且关节一旦变形将造成不可逆的影响，必须置换人工关节。因此，规律的预防性治疗，可提高血中凝血因子浓度，减少出血。

沈铭镜教授也鼓励患者定期追踪监测关节影像及功能，目前关节超音波检查是一个方便的选择，在床边即可做检查。不但可避免传统X光幅射问题，也不像核磁共振需要长时间排队，帮助医师即时掌握患者关节出血状况，提供更精准的治疗方针。

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资料来源：健康医疗网 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=45841

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