【健康医疗网／记者陈佳慧报导】响应4月17日世界血友病日，有知名日本药厂开直播，邀请血友病友分享治疗后的转变，誉为“台湾血友病之父”的沈铭镜教授则分享血友病治疗趋势，建议患者1-2岁开始学步时就可进行预防性治疗，更可透过抽血样本分析执行个人化精准医疗，有专属的给药频次或给药剂量，以零出血为目标。

血友病治疗转为预防性治疗 长效型凝血针剂助降出血风险

血友病患者因先天的凝血功能异常，容易造成自发性出血，除了经常出现瘀血之外，还可能造成不可逆的关节伤害，轻度的碰撞都可能演变成大出血，为了避免碰撞而无法进行激烈运动。

血友病最常见的治疗方式是补充凝血因子药物，然而过去属于需求性治疗，通常在出血后才注射凝血因子，出血状况一年可能高达20-40次。现今治疗趋势为预防性治疗，借由定期施打凝血因子来提高体内凝血因子浓度，避免频繁出血导致关节病变，部分患者的出血率甚至降低为0，这在治疗发展上是极大的突破。

“过去一般血友病患者一周至少要做2-3次的静脉注射治疗，目前新的治疗趋势因半衰期较长，延长药效，因此可减少施打次数，提高最低浓度、降低突发性出血风险。”沈铭镜教授建议，患者1-2岁开始学步时就可进行预防性治疗，让肌肉与关节趋向良好发展。

精准个人化治疗 量身规划给药频率、剂量

另外，每位患者会对于同一药物的药效反应有所不同，可透过药物动力学来了解药物在患者体内如何作用。现今科技结合医疗，只须采集2-3个抽血样本，即可透过大数据的分析，取得自己的药物动力学曲线，再经由专业医疗人员的评估，为每位病友量身规划个人化的给药频次或给药剂量。

沈铭镜教授提到，目前的医疗科技工具运用可以帮助病友掌握日常当下及推估未来的药物浓度。且有定期的输注提醒功能，病友也可随时记录自己的药物输注及出血状况，并在下一次的门诊中跟医师讨论，制定出更符合病友需求的治疗方式，综合分析后调整治疗策略，达到精准个人化治疗。呼吁患者只要好好配合医嘱，就能够降低病情对生活的影响。

▲今日世界血友病日药厂以线上直播响应

响应世界血友病日 日本药厂直播邀血友、专家分享

该知名日本药厂长期致力于提供血友病患者最适合的医疗方案，着重在研发高度创新的治疗，期望全球的血友们能够获得预防性治疗以及个人化治疗。

因应新冠肺炎，该知名日本药厂在世界血友病日开直播，邀请中华民国血友病协会周瑞钦理事长以及台湾省关怀血友病协会林旭科理事长以病友的角度，分享个人化治疗对于血友病友们生活上的改变，而沈铭镜教授则受邀分析血友病的治疗发展，三军总医院血友病防治及研究中心陈宇钦主任以及台中荣总罕见疾病暨血友病中心王建得主任谈血友病的新治疗趋势。

专家也与药厂员工一同参与式行动表达对血友们的关心，体现今年世界血友病日主轴“Get＋involved”。台湾分公司总经理浅野元表示，“血友病患者在生活中所面对的挑战人们往往难以理解，这也是为什么在世界血友病日，我们希望透过线上讲座让更多人了解血友病，认识血友病患者们的生活日常。”药厂透过创新医疗的发展，期望全球血友病患者们能够获得预防性治疗以及个人化治疗，让血友病患者可以透过医疗科技工具，掌控自己的身体状态，增进患者对治疗的信心，期待血友病患者不再受疾病限制，能够勇敢追求想要的生活。

浅野元说，“他们在血友病的整体照护上越来越个人化，除了希望能协助患者达到年度零出血的目标，更期待血友病患者能够利用医疗科技工具来了解自己药物保护力的状况，在适当的时机进行预防性注射，而能够较安心的参与各种不同活动，生活得更多彩多姿。”