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罕病故事搬上国际舞台 微电影《用心飞翔》 为脊髓性肌肉萎缩症发声

发布于2019-12-08 05:50:50 来源:laishu.com 作者:Laishu
导读: 报导/黄慧玫图片设计/Darren咨询专家/导演施祥德台湾首部以脊髓性肌肉萎缩症(SMA)为主题的罕病公益微电影《用心飞翔》再创国际佳绩!勇夺第五届比利时“TheExtraordinaryFilmFe


报导/黄慧玫 图片设计/Darren 咨询专家/导演 施祥德

台湾首部以脊髓性肌肉萎缩症(SMA)为主题的罕病公益微电影《用心飞翔》再创国际佳绩!勇夺第五届比利时“The Extraordinary Film Festival(TEFF) 非凡电影节”-观众票选最佳短片奖,也是唯一获奖的台湾影片。

《用心飞翔》是亚洲第一部以脊髓性肌肉萎缩症为主题的华语公益微电影,由台湾导演施祥德所执导,谢祖武、李维维领衔主演。该片不仅让台湾影像实力扬名国际,透过导演的镜头呈现,更让全球看见SMA病友家庭的困境。

《用心飞翔》从来自一名年仅五岁、罹患第二型脊髓性肌肉萎缩症的小女孩乐乐一个单纯的生日愿望开始,道出了在台湾上千名SMA病友家庭共同的困境,以及对生命无助的微小期望。

一般父母对于孩子的成长是充满期待的,第一次的爬行、第一句会说的话、慢慢的会站立、走路、奔跑…,对一般人而言,是孩子理所当然的成长过程,却是病友家庭最微小的梦想。

片中细腻的情感刻划,表达出乐乐的身体虽然受到局限,但心,却是自由飞翔的,正如同所有的SMA“藏翼天使”病友一样。

SMA是婴儿死亡率最高的遗传性疾病,对于病友及家属来说,时间就是最大的考验,随着时间流转,疾病进程也会跟着逐渐恶化。一个孩子从原本学习扶著走,后来却只能在轮椅上,全身肌肉逐渐失去力量,最终将恶化成无法自主呼吸而死亡。过程中的渐渐失去与无力挽回,是身为父母心中最大的痛!

如今,借由《用心飞翔》这部片,希望可以鼓励SMA病友要保持希望,为自己的生命奋斗下去!

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