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家族三代罹患小脑症 她坚持用音乐鼓舞人心

发布于2019-11-22 01:51:13 来源:laishu.com 作者:Laishu
导读: 【健康医疗网/记者林怡亭报导】雅娟原是一名长相甜美、身材曼妙的护士,但在12年前某天值班时发现走路不稳,就医检查确定罹患小脑萎缩症。其实,雅娟家族三代40多人罹患小脑萎缩症,4个姐妹中也有3人发病,曾

【健康医疗网/记者林怡亭报导】雅娟原是一名长相甜美、身材曼妙的护士,但在12年前某天值班时发现走路不稳,就医检查确定罹患小脑萎缩症。其实,雅娟家族三代40多人罹患小脑萎缩症,4个姐妹中也有3人发病,曾经一度有轻生的念头,但当时朋友送她小脑萎缩症病友协会的简介,让她认识协会并开始参与协会的相关活动及课程,并在闲暇之余制作手作品义卖回馈给协会。

小脑萎缩症 多数属家族显性遗传

小脑萎缩症是罕见疾病的一种,出生时无症状,多数属家族显性遗传,遗传概率高达50%以上,当身体基因出现神经渐进性退化时,发病初期走路摇摇晃晃,为保持平衡、两腿微张,走路状似企鹅,又称“企鹅家族”。

自2017年起社团法人中华小脑萎缩症病友协会连续二年举办身障日音乐会活动,希望能让这舞台影响更多的人;凡参与过音乐会的人皆反应,是场结合美及善的音乐响宴,都让参与民众感动不已。

重返音乐会舞台 鼓舞病友坚持奋斗

为能让更多病友能勇于面对疾病,雅娟用自身的故事拍摄宣传短片,更于2010年担任小脑萎缩症资源实用手册之语言篇的代言人,鼓励病友勤做口语复健延缓退化。

在得知协会要办理身障日音乐会,雅娟便表示希望能有机会,与之前的好友兼团员,一同共襄盛举。在理事长林秀成的安排下,终于有机会能圆梦,与中区企鹅太鼓同台,随着音乐伴奏下虽然只能尽力的敲打一下,但也算是完成了一个梦想。

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资料来源:健康医疗网 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=44217

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