【健康医疗网／记者林怡亭报导】二指钢琴家陈彦廷，出生后被确诊为威廉斯氏症，因出生时脑部缺氧，发展迟缓，表达能力微弱。母亲施佳雯说道，“如果已经发生，一直去研究为什么，那你永远就会走不出来。”彦廷一家加入罕病基金会，在基金会提供的各项病友服务与医疗等资源下，发掘了彦廷的音乐潜能，找到情绪表达方式，和展现自信的人生舞台。

家有罕病儿 绝望低谷中找到扶持力量

职场得意的朱联飞与余佩琪，没想过会有个天使症候群的宝贝轩谊来到身边。天使症候群又称为“快乐玩偶”，轩谊经常性过度发笑、肢体不自主抽搐，因严重语言与心智发展迟缓，长大仍无法生活自主，余佩琪曾感到绝望，甚至得了忧郁症。幸而在基金会协助下，加入“罕爸合唱团”，找到情绪宣泄管道，筹组天使症候群联谊会，定期举办病友联谊聚会。

全台1万6000家庭 万分之一的罕见人生

在台湾，有超过16,000个罕病家庭，其中有七成以上无法治愈。罕见疾病种类繁多，病友需求差异大，病友照顾的经验交流不可或缺。

罕见疾病基金会林炫沛董事长表示，自1999年创立以来，服务超过250种病类，从争取罕病法、以及全民健保保障病友就医权益外，支持病友团体育成、推动二代新生儿筛检，呼吁大众及早发现及早治疗的重要性。

以互助圈凝结病友 抒发罕病家庭心声

林炫沛提及，这段期间所育成的病友团体，已完成98个互助圈，协助办理超过300多场的联谊活动，还成立天籁合唱班与心灵绘画班，让病家找到心灵抒发窗口、遗传咨询生育关怀与到宅服务等提供病友全方位的协助。在社会各界的共同协助下，罕病基金会迈入20个年头，让罕见疾病不再是不幸与绝望的代名词。

生生不息 爱不罕见 音乐与纪录片让爱扩散

继今年6月份举办的“罕见二十 暖心音乐会”，让社会大众听见罕病的生命之歌外，罕病基金会推出“翻转罕见人生”6支纪录短片，包括二指钢琴家陈彦廷与微笑天使联谊会的朱联飞两个故事等，见证6个罕病家庭如何翻转他们的罕见人生。

绝地绿光 走访罕病20年历史轨迹

20周年之际，基金会出版“绝地绿光”一书，从罕病病友及家属、以及爱心志工、老师、企业等不同捐助人角度，细看20年台湾罕病环境的转变；并举办“生生不息 爱不罕见”互动式特展。

展览内容丰富多元，包含“罕病科普区”、“罕见时光走廊区”、“罕病生活体验区”、“罕见电影院”、“罕见绘画班艺廊”、“罕见舞台区”、“爱与希望写作区”、“VR体验区”、及“罕见文创街”共九个展区，用趣味简单的方式，认识罕见疾病、近距离接触罕病病友、体验罕病病友的生活。

该展览即日起至30日，在台北松山文创园区，邀请社会大众共同见证罕病二十年的转变与感动。

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资料来源：健康医疗网 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=43950