一位45岁女性因发烧、关节疼痛住院，期间忽然失明、急性肾衰竭、呼吸衰竭、癫痫而紧急送往加护病房抢救，最后确诊是罕见“非典型溶血性尿毒症候群（aHUS）”。患者听到一年逾千万的高昂药费，不愿拖累家人，望将存款留给子女，选择放弃治疗。经医疗团队努力及院方社福基金、家属与各方团体支援，病情方得控制，住院72天后，一家人得以团圆。
负责此案的中国医药大学附设医院肾脏科主治医师陈怡儒表示，非典型溶血性尿毒症候群，是一种会造成全身器官衰竭、可瞬间夺命的罕见疾病。人体在遇到感染，甚至手术、怀孕等刺激，体内的“补体系统”会活化引起发炎反应对抗，但非典型溶血性尿毒症候群患者的补体系统调控因子，却如同刹车失灵般异常活化，导致身体各器官发炎，小血管遭破坏，如同《复仇者联盟》里的萨诺斯“弹指”，红血球就会瞬间消失，变成大量血栓在体内流窜，“血栓塞到哪、那里就坏死”，也因此造成各式症状，如脑中风、心肌梗塞、肾衰竭等。
陈怡儒表示，该疾病目前无法完全治愈，仅能靠每日血浆置换支持，若无效，需尽速注射“末端补体抑制剂”抢救受波及的器官，越早使用越有机会减少日后洗肾概率，改善生活品质，目前获得治疗的患者85%均已回到工作岗位。但一年药费高达一千六百万元，多数家庭无力负担，若没有援助，多半只能无助地面对人生的句点，更有患者因无力负担而病逝。
陈怡儒提及另一名案例，一位19岁新娘，怀孕期间食欲不振、胸闷、少尿、下腹痛，以为正常反应不以为意，后因急性的肾脏、呼吸、心脏衰竭送急诊，到院时宝宝已过世，母亲经血浆置换抢救仍有癫痫症状，确诊为“非典型溶血性尿毒症候群”。新婚丈夫面对昂贵药费无助哭泣，在医疗团队及社福机构出资协助下，患者住院49天后终能回到温暖的家。
其实，患者身受罕病打击已身心俱疲，“有药却付不起”更是绝望。感谢万分的是，健保已于今年六月将“末端补体抑制剂”纳入部分条件给付，大大给予非典型溶血性尿毒症候群患者一个重拾生存的权利，让患者能再度战胜疾病，回归温暖的家、并再度回馈社会。
