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爱不罕见 罕病儿给爸爸按个赞 祝福爸比88节快乐

2019-08-08 10:31 来源:laishu.com 作者:Laishu
导读: 为了庆祝父亲节,感谢辛劳爸爸们,特地与罕见疾病基金会合作,108年8月7日(三)上午10时假第一医疗大楼1楼大厅举办“给爸爸按个赞-父亲节暨罕病照护宣导活动”。奇美医学中心表示,当天邀请“罕病病友合唱…

为了庆祝父亲节,感谢辛劳爸爸们,特地与罕见疾病基金会合作,108年8月7日(三)上午10时假第一医疗大楼1楼大厅举办“给爸爸按个赞-父亲节暨罕病照护宣导活动”。奇美医学中心表示,当天邀请“罕病病友合唱团”展现歌唱长才,唱出优美旋律歌曲,营造欢乐气氛,现场也设置罕病照护咨询、癌症筛检、捏面及画糖义卖摊位,邀请就医民众及家属一同参与,并由医疗副院长田宇峯赠送向日葵(寓意父亲为伟大的太阳)给现场爸爸。

奇美医学中心举案例说明,患有“迪乔治症候群”许小妹妹,今年9岁,从小对音乐有独特学习能力的她,凡是听过的歌曲就过耳不忘,看过的歌词1次就能记住;在去年参加罕病天籁合唱团的演出后,就跟爸爸妈妈说想要加入了这个大家庭;今年,更是荣幸与专业歌手杨培安一起演唱《我相信》;“即便因为罕病的关系,在理解能力上比较不足,但在音乐方面的学习能力特别强,所以也希望可以透过这样的表演机会,增加孩子未来的自主能力。”许小妹妹的母亲更为了《我相信》这首歌,帮合唱团编排了一套适合病友的舞蹈动作…”

在台湾有超过250种的罕见疾病,14,000个不同种类个案,卫生福利部国民健康署为加强罕见疾病照护,于106年12月起办理“罕见疾病照护服务计划”,委由奇美医学中心的遗传咨询中心负责云嘉南地区罕见疾病服务,每年大约服务400多位病友及家庭。

奇美医学中心表示,民众如有遗传或罕见疾病相关问题,欢迎洽询遗传咨询中心(服务时间:周一至周五上午8时到12时、下午13时到17时),电话专线(06)2523940,传真(06)2523873。(照片由奇美医学中心提供)


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