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眉骨凹陷、头既高且扁,跟其他宝宝不一样,她就知道“可能”是有什么问题了。
吴小妹的妈妈是发展迟缓儿童基金会的社工,长期都在帮助和面对这些发展缓慢的儿童,开朗坚强的她,从来也没想过自己会生出一个不一样的宝宝。吴小妹是她的第一个孩子,罹患了罕见的“多条颅缝早闭症”,造成头型宽扁。她及早带吴小妹就医治疗,在吴小妹10个月大时医师利用头颅扩张牵引器将其头骨扩张开来,目前吴小妹1岁了,头型已经变成圆圆的,也没有错失大脑的黄金成长期,让妈妈心中的重担终于放下不少。
颅缝早闭症极罕见 成因不明
林口长庚医院整形外科卢亭辰医师表示,颅缝早闭症发生的原因不明,在亚洲的发生率约3/10000,在台湾1年大概有20-30个宝宝罹患;而“多条颅缝早闭症”更是罕见,部分是因为基因突变造成。
卢亭辰医师解释,人类头骨上的颅缝分为前额颅缝、冠状颅缝、矢状颅缝及人字颅缝,其中前额颅缝约在出生后7至8个月愈合,其他颅缝都要到成年之后才会愈合,如果任一颅缝提前愈合就称为颅缝早闭症,多个颅缝提前愈合就称为多条颅缝早闭症。
颅缝早闭外型:眉骨凹陷、头颅宽扁、头顶较高
颅缝早闭或多条颅缝早闭,一般从宝宝的外观就可以看出来,但须由电脑断层影像学检查才能确诊。卢亭辰医师表示,由于宝宝还未发育完成,多数的罕见多条颅缝早闭症会造成宝宝眉骨凹陷、头颅宽扁、头顶较高,有点像卡通辛普森家庭里面的头型。因此吴小妹一出生,妈妈看到她的眉骨凹陷、头既高且扁,跟其他宝宝不一样,她就知道“可能”是有什么问题了。
头颅牵引器治疗手术 提前为宝宝开脑
卢亭辰医师表示,将脑部的头骨扩张开来,让脑部可以正常发育,但是这类型的病患往往脑压较高、头骨较薄,使得早期扩张头颅的难度较高,因此通常不会在病患1岁前就进行头骨扩张手术。
新型“头颅牵引器”治疗手术须将头颅骨锯开,伤口跟传统手术的伤口一样,但是不需重组拼凑,手术时间较短、范围较小、失血量较少、风险较低,也不受头骨较薄的限制,可以在宝宝6个月到1岁之间就进行,而且很有效地把头骨扩张。
林口长庚医院使用医院公益基金加上罗慧夫基金会的资助,让吴小妹顺利在1岁前就接受头颅牵引器治疗,抢救了大脑的发育黄金期,也让头型接近正常。半年后吴小妹需再进行前额塑型手术,才完成全头颅骨的治疗。卢亭辰医师鼓励家长,不要沮丧或放弃治疗,经过治疗后的宝宝还是可以和一般孩子一样,有个快乐的童年和可以期待的人生。
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