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千万药费健保给付 非典尿毒患者不再流泪

发布于2020-08-22 14:51:00 来源:laishu.com 作者:Laishu
导读: 【健康医疗网/记者林怡亭报导】体力变差、头晕、疲倦,皮肤常瘀青,以为只是没睡好?小心是罕病“非典型溶血性尿毒症候群”(简称aHUS)作祟,若延误治疗恐造成一辈子洗肾,甚至危及性命!非典型溶血性尿毒症候

【健康医疗网/记者林怡亭报导】体力变差、头晕、疲倦,皮肤常瘀青,以为只是没睡好?小心是罕病“非典型溶血性尿毒症候群”(简称aHUS)作祟,若延误治疗恐造成一辈子洗肾,甚至危及性命!非典型溶血性尿毒症候群是一种相当罕见的遗传疾病,因补体调节因子突变,导致补体系统失控,身体长期发炎处于凝血功能过高状态,造成全身性微小血管血栓及溶血与血小板低下,常见的病变是肾衰竭。

aHUS无特殊症状 这三大情况别轻忽

彰化基督教医院血液肿瘤科主治医师林敬业表示,aHUS无特殊症状,患者初期体力变差、头晕、疲倦,皮肤常瘀青,症状容易与败血症、紫斑症等其他疾病混淆,因此确诊不易,不过,可以靠排除法来诊断。此外,医师也需要有aHUS疾病基本认知,才能提高警觉,否则有可能让病人一直接受无效的治疗。若发现病人有溶血性贫血、血小板低下、肾功能衰竭等三大情况,建议可转诊至教学医院接受进一步检测、加速确诊。

aHUS发作难预测 想怀孕审慎评估

aHUS无论有无诱发因子与否,均有可能发作,因此无法事前检测,一旦发作便危及性命,多数病人到诊时,已严重到需洗肾救命。常见的诱发因子如感染、手术、自体免疫疾病,甚至怀孕都会活化补体系统,诱发疾病发作。林敬业分享,有一名年轻孕妇忽然因肾功能衰竭进医院,确诊为aHUS,经抢救最终只保住妈妈。林敬业表示患有此疾的女性怀孕会提高发病的风险,需要审慎评估。

aHUS药物纳健保 患者一大福音

林敬业指出,aHUS是基因突变的疾病,过去仅能靠血浆置换、洗肾、换肾、器官移植等支持性治疗,但缺点为治标不治本,不过,现在有末端补体抑制剂,有机会让疾病不再复发,而且及早注射有望恢复肾功能。国外研究显示aHUS患者发病时及早注射末端补体抑制剂,可望脱离血浆置换,甚至不需再洗肾。只是药价昂贵,一年高达1200至1600万元,绝大多数病人负担不起,所幸今年6月健保给付通过,病友可望大幅减轻经济负担、放心治疗,并重获良好生活品质。

【延伸阅读】照顾好自己的健康 就是爱家最好的礼物

资料来源:健康医疗网 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=44757

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