【健康医疗网／记者李依如报导】罕病基金会创办人陈莉茵女士，在APARDO年会中获颁“罕病英雄奖”。她说：“感谢这20年来，一起奋斗的罕病病友与家属，他们的勇敢，让我感动不已。董事会里包括林炫沛医师、曾敏杰教授等14位伙伴，以及基金会全体同仁、医界第一线的好朋友、捐赠者、志工及公部门的齐力合心，让罕病被更多人看见。”

罕病英雄奖 感谢儿子让生命有意义

陈莉茵提及因罹患罕病过世的小儿子吴秉宪，流着泪说：“谢谢秉宪，你让我进入罕病的领域，因为你，生命可以如此有意义。”，也印证20年前，毅然投入罕病这条艰辛路，如今已经看到开花结果并持续有更多人追随前进。

从倡议、改善体制做起，争取医疗、社会福利等权益，20年来，罕病基金会目前已公告223种罕病，并且通过认定76种罕药；逐渐发展出各式各样的服务方案，鼓励病友们走出疾病的禁锢局限，重新拥抱生活，逆转罕见疾病的意外人生。

从2011年成立协会只有8个家庭加入，至今已有100位病友加入协会，并为53个孩子成功争取治疗药物。罕病基金会创办人陈莉茵与共同创办人曾敏杰的两点建议：第一是勇敢去做，争取权益，第二是运用媒体的力量，让-看见病友的急迫需要。

台湾罕病儿家长走出来 见证20年发展

陈莉茵不仅鼓励更多台湾罕病儿家长走出来，积极为自己孩子争取权益，更让国际友人看到台湾坚强的软实力，透过罕病让台湾走出去。今年更以“翻转罕见人生Transforming Rare Lives”为主题，举办国际研讨会，邀请国外内讲者16位讲者，共同见证罕见20年发展。

来自马来西亚的李意盛，本身也是马来西亚溶酶体储积症协会的理事长，他有两位罹患庞贝氏症的孩子，想起多年前来到台湾来拜访罕病基金会时，认识基金会的陈莉茵大姐，听到她如何为台湾的罕病儿求药历程，深受感动与启发。

罕病工作无止境 引进国外“孤儿药物”

由诊断、治疗以及照护三方面来说明，台湾因为健全的法案保障，使得孤儿药物引进及诊断检验补助都有制度的支撑，成为医学发展的基础。来自越南河内国立儿童医院罕见疾病与新生儿筛检中心主任武志东医师，相当羡慕台湾的发展，越南虽也有许多优秀的医师，若没制度协助来引进药物或给付，空有专业也是徒劳无功。

值得一提的是，今年度卫生福利部及外交部所举办的全球健康论坛，更是首次办理罕见疾病的平行场次，主题为“都市化下弱势关怀-罕见疾病照护、罕见药物及医疗给付”，8位来自澳洲、加拿大、日本、新加坡、韩国及台湾的讲者，从医疗、政策、药物、数据分析等角度，深入探讨罕见疾病。

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资料来源：健康医疗网 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=43916