一名17岁青少年,在6岁时被确诊患有妥瑞氏症合并强迫症,因不想被外界见到脸,坚持用衣服蒙着头,导致无法看路,到院时只好让父母用轮椅推他进来,严重抽动症状也影响他的生活,甚至连老师也请他不要到校考试,试过许多治疗却成效不彰,让他十分灰心,所幸在使用卫福部通过新药治疗数月后,竟渐渐回复正常生活,令人感到欣慰。
不识妥瑞氏症 导致妥瑞儿常被误会及误诊
彰化基督教医院小儿神经科张通铭医师解释,妥瑞氏症的主要症状是Tic,就是不自主、反复出现不规律的动作或声音,常见主要是头颈部动作及清喉咙等症状,甚至可能发出骂人的不雅声音,由于症状具有多样性,许多家长不认识妥瑞氏症,常会带孩子在各科间求诊,有时还被误以为是抽筋,导致误吃许多药,症状却始终得不到改善。
中国医学大学附设医院小儿神经科周宜卿医师进一步说明,妥瑞氏症是一种神经发育性的疾病,源自于脑中的神经传导物质失调,虽确切发生原因尚未清楚,但具有遗传性,男孩发生率是女孩的3到4倍。妥瑞氏症的特色为,随生活的起伏,症状会有波动性,遇到感冒、压力时就变明显,在熟睡或专注时会减轻或消失,家长若能更仔细观察,能避免孩子被误诊的机会。
妥瑞症治疗需要大众的理解及支持
张通铭医师表示,许多妥瑞儿主要问题不在疾病本身,而是常见的共病,如:注意力不足过动症(ADHD)所造成的学习及情绪问题、强迫行为、头痛、过敏问题等,造成病童在课业上及人际关系上的负面影响。因此治疗前最重要的是建立周围大众的理解及支持,若真的妨碍生活及影响学习,再进一步使用药物辅助。
不再被误解! 健保新药助妥瑞儿快乐成长
周宜卿医师解释,过去妥瑞氏症的治疗会使用抗多巴胺的药物辅助,但往往造成嗜睡、神志不清、体重增加等副作用,卫福部于今年通过妥瑞氏症治疗药物,针对特定多巴胺调节,能够减少此类副作用的发生,也能有效改善症状,另家长也可搭配行为疗法,能够短暂的控制困扰的行为。
最后医师共同呼吁,其实妥瑞氏症对健康及智力并不影响,虽常被误解为故意干扰,但他们也常具有一些正面的特质,例如:高创造力、择善固执、善解人意等,家长应多接纳孩子,并尽早认知疾病及给予协助,让妥瑞儿也能快乐的成长。