“每个工作只做一个月”,这是顽固性癫痫病患经常面临的谋职困境,台北荣民总医院神经医学中心林俊甫指出,一个外表好好的人在试用期第一个月,被老板看到癫痫发作,通常会听到这句话“你这样子我不敢用你”,只好下个月重新找工作,至于求学过程遭遇的歧视排挤更不在话下。
台湾大约有20万个癫痫病患,以药物控制病情占大多数,当2种以上的药物使用两年,仍然一年内有6到12次大发作或昏迷,平均一个多月一次,这就是顽固性癫痫,当病人来到林俊甫诊间时,都有领取身心障碍手册的资格,癫痫发作引起跌倒受伤、交通意外、煮饭烫到等状况不断,长期心情郁闷,身心都受苦。
术前评估术后追踪 求学谋职不再漏电
不过,手术却能改变人生,小曹(化名)去年带着新婚妻子从中国大陆来台湾度蜜月,顺道来台北荣总给林俊甫送上喜饼,他是手术成效的最佳见证之一。
三年前,林俊甫见到的小曹是个一事无成的28岁年轻人,他自从10岁左右发病,不知道换了多少药物、找了无数医师,病情仍是积重难返,曹父打听到台湾国际医疗服务,决定带着小曹来台北荣总动手术。
林俊甫说,小曹的癫痫病灶在大脑颞叶,但头皮电极却揪不出具体位置,医疗团队评估决定两阶段的手术,第一阶段打开头骨和脑膜,直接把感应电极贴著脑皮质,排除肌肉及眼球的生物电波干扰,直接监测癫痫波,一、两天后终于确认异常放电的部位,第二阶段才推进手术房花了十多个小时切除坏掉的颞叶。
林俊甫形容,颞叶切除术就是“将大脑漏电的源头直接切掉”,估计有2成的病患适用这项手术。小曹前后往院三个多星期,返回大陆之后,癫痫不再发作,陆陆续续捎来消息说,找到工作了,交到女朋友了,然后结婚了……。林俊甫吃到小曹的喜饼,期待明后年说不定能够吃到红蛋。
无法开刀的病人 深脑部电刺激术是未来趋势
类似小曹的案例鼓舞病患勇气,不过,有些案例的病灶紧贴著视力、语言、运动等区域,要一边开刀一边评估,执刀医师避开重要功能部位,就像在“夹缝中前进”,病人最担心的是开完刀丧失记忆。
手术难免有风险,林俊甫强调,事前需要询问病史及完整的检验评估,尤其是连续监测脑波定位病灶,在决定开刀后,务必配合医疗团队调整药物,术后也不可自行停药,一般来说,术后三个月的复健追踪,记忆无损、语言功能也都能恢复。
林俊甫也安慰目前无法开刀的病人别哭,留得青山在,不怕没柴烧,“深脑部电刺激术”是在患者丘脑植入电极导线,前胸埋入电子节律器,这种尖端医材能像点穴一般制止癫痫波传导,未来极具治疗潜力。